Um blog feito por uma mãe, para divulgar informações sobre uma doença genética rara.
Deixo com vocês, as palavras dela:
Recentemente criei um blog contando a história do meu filho (Guille) e a Síndrome de Angelman, e lá eu faço comentários como mãe, bem como dou informações sobre assuntos mais "técnicos" - não apenas da Síndrome de Angelman, mas tb de outras doenças raras.
Neste blog conto toda a luta desde as primeiras manifestações da síndrome, a busca pelo dignóstico correto, médicos, tratamentos e terapias e tudo que passamos dia a dia convivendo com uma criança com a Síndrome de Angelman. Tb terão dicas e experiências de outras famílias, novidades do cenário mundial quanto a novos tratamentos e descobertas científicas.
Gostaria que vcs visitassem o blog e se associassem como “Amigos do Guille" e que me ajudassem a divulgar o blog e a Síndrome de Angelman. Não conheço ninguém melhor que os amigos e aliados na crença científica para me ajudar na divulgação. Creio que ao lerem sobre a Síndrome de Angelman poderão entender pq alguns se tornam descrentes e outros se agarram a religião tão ferozmente! Façam comentários e sugestões de pauta para que eu possa melhorar cada vez mais o blog. Bem vindos ao mundo do meu anjo: o Blog do Guille!
"BloGuillem-se!"
O endereço é www.sindromedosanjos.blogspot.com
Obrigada e bjs!
Neste blog conto toda a luta desde as primeiras manifestações da síndrome, a busca pelo dignóstico correto, médicos, tratamentos e terapias e tudo que passamos dia a dia convivendo com uma criança com a Síndrome de Angelman. Tb terão dicas e experiências de outras famílias, novidades do cenário mundial quanto a novos tratamentos e descobertas científicas.
Gostaria que vcs visitassem o blog e se associassem como “Amigos do Guille" e que me ajudassem a divulgar o blog e a Síndrome de Angelman. Não conheço ninguém melhor que os amigos e aliados na crença científica para me ajudar na divulgação. Creio que ao lerem sobre a Síndrome de Angelman poderão entender pq alguns se tornam descrentes e outros se agarram a religião tão ferozmente! Façam comentários e sugestões de pauta para que eu possa melhorar cada vez mais o blog. Bem vindos ao mundo do meu anjo: o Blog do Guille!
"BloGuillem-se!"
O endereço é www.sindromedosanjos.blogspot.com
Obrigada e bjs!
Nenhum comentário:
Postar um comentário